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偉告訴我一個從電視上看來的案例。TLC 這頻道的這類節目我也很愛看。
一個孩子從小大病纏身，心臟莫名其妙停止，身體一半痛得不得了，看遍名醫都查不出病因。最後是孩子的母親在網路上查到一個基因性疾病，拿去詢問遺傳科醫生，最後才發現是全世界僅 report 八名病患的，calcium channel mutation的疾病。
我聽了的第一個感想和問題是：為什麼這類罕見疾病，醫生總是無法查出來，要靠非專業的家長自己做功課?
因為醫生不是訓練來做研究的? 沒有醫生願意投入這樣多的時間，為了解決一位病患的問題? 醫生只要頭痛醫頭腳痛醫腳就好，不知原因也可以治療?
第二個感想是，有兒方知父母心。真無法想像如果我有這樣的孩子，要怎麼辦。
偉說，國家應該有專業研究醫生，專攻這類不明疾病。我說，Dr. House maybe?
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